การดูแลแบบประคับประคองคืออะไร?
การดูแลแบบประคับประคอง (Palliative care) หมายถึง การดูแลที่มุ่งเน้นในการบรรเทาความเจ็บปวด ทุกข์ทรมาน และปรับปรุงให้ผู้ป่วยมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น ทั้งนี้รวมถึงการดูแลรักษาอาการต่างๆที่เกิดขึ้น ทั้งจากตัวโรคเอง และ/หรืออาการข้างเคียงอื่นๆจากการรักษาโรคก็ได้ ดังนั้นการดูแลรักษาแบบประคับประคอง จึงมีผู้เรียกอีกชื่อหนึ่งว่า การดูแลตามอาการ (Supportive care) การดูแลแบบประคับประคองสามารถกระทำได้ใน
ผู้ป่วยโรคมะเร็ง ทุกระยะ ตัวอย่างเช่น ผู้ป่วยที่ได้รับยาเพื่อลดอาการคลื่นไส้ อาเจียน ระหว่างการได้รับยาเคมีบำบัด ก็ถือว่าเป็นรูปแบบหนึ่งของการดูแลแบบประคับประคอง ในผู้ป่วยที่โรคมะเร็งอยู่ในระยะแพร่กระจาย ทำให้มีข้อจำกัดในการรักษาเพื่อที่จะหายขาด การดูแลแบบประคับประคองจัดเป็นแนวทางสำคัญในการดูแลผู้ป่วยและครอบครัว เช่น การบรรเทาความเจ็บปวด เป็นต้น ถึงแม้ว่าการดูแลแบบประคับประคอง จะสามารถกระทำได้ในผู้ป่วยโรคมะเร็งทุกระยะก็ตาม แต่บทบาทที่สำคัญแท้จริงแล้วนั้นมักจะอยู่ที่ช่วงปีสุดท้ายของชีวิตผู้ป่วยมะเร็ง
อาการสำคัญ ที่จำเป็นสำหรับการดูแลแบบประคับประคอง มีดังนี้
- อาการปวด
- อาการหายใจลำบาก
- อาการเบื่ออาหารและน้ำหนักลด
- อาการอ่อนเพลีย
- อาการกล้ามเนื้ออ่อนแรง
- อาการผิดปกติในการนอน
- อาการซึมเศร้าและวิตกกังวล
- อาการสับสน
การทำความเข้าใจต่อเป้าหมายของการรักษาโรคมะเร็ง
ในการรักษาโรคมะเร็ง ความเข้าใจต่อเป้าหมายของการรักษาเป็นสิ่งสำคัญ สำหรับทั้งตัวผู้ป่วยและครอบครัว เป้าหมายในการรักษาโรคมะเร็งนั้น มี 3 แนวทางหลัก คือ
- เป้าหมายเพื่อหายขาดจากโรค
- เป้าหมายเพื่อยืดชีวิต
- เป้าหมายเพื่อรักษาตามอาการ
บางกรณี อาจมีความเข้าใจที่สับสน เพราะการรักษาบางอย่างสามารถกระทำได้ทั้งเพื่อให้หายขาดจากโรค หรือบางครั้งก็เพื่อแค่บรรเทาอาการก็ได้อย่างเช่น การฉายแสงสามารถให้การฉายรังสีเพื่อให้หายขาด หรือเพื่อบรรเทาอาการก็ได้ เป็นต้น ในอดีต อาจจะเคยได้ยินว่า เมื่อโรคลุกลามมากรักษาไม่หายขาด ไม่สามารถที่จะทำอะไรได้อีก จึงสมควรหยุดการรักษาทุกอย่าง แต่ในปัจจุบัน แนวคิดนี้กำลังเปลี่ยนไป เพราะการรักษาหลาย
วิธี เช่น การฉายแสง การให้ยาเคมีบำบัด การผ่าตัด และอื่นๆ สามารถช่วยบรรเทาอาการไม่สุขสบายทั้งหลาย เช่น อาการปวด อาการไม่สบายท้อง อาการคลื่นไส้อาเจียน อาการหายใจลำบาก ต่างๆเหล่านี้ให้ ผู้ป่วยทุกข์ทรมานลดน้อยลง
บทบาทของการแพทย์ผสมผสานและการแพทย์ทางเลือก
การแพทย์ผสมผสาน หมายถึง กระบวนการดูแลรักษาที่ใช้ควบคู่ไปกับการรักษาหลัก ซึ่งมิได้มุ่งหวังให้หายขาดจากโรค แต่มุ่งหวังเพื่อให้มีอาการที่ดีขึ้นบ้าง จัดเป็นรูปแบบหนึ่งของการดูแลแบบประคับประคอง
ตัวอย่างของ การแพทย์ผสมผสาน มีดังนี้
- การนวดเพื่อผ่อนคลายความอ่อนล้า ปวดกล้ามเนื้อ หรือเพื่อคลายความตึงเครียด
- การทำสมาธิเพื่อคลายความตึงเครียด
- การดื่มชารสสะระแหน่เพื่อลดอาการคลื่นไส้
- การฝังเข็มเพื่อลดอาการปวดหลังเรื้อรัง
การแพทย์ทางเลือก หมายถึง การรักษาที่มีความเชื่อว่าสามารถทำให้หายขาดจากโรคมะเร็งได้ แต่ทั้งนี้ยังไม่ข้อพิสูจน์ที่ชัดเจนว่ามีประโยชน์จริงหรือมีโทษแต่อย่างใด ข้อแนะนำสำหรับผู้ป่วยที่ต้องการปรับเปลี่ยนแนวทางการรักษาหรือแม้กระทั่งทดลองใช้การรักษาแบบการแพทย์ผสมผสานหรือการแพทย์ทางเลือกคือ ควรปรึกษาแพทย์ผู้ดูแลก่อน เพราะบางกรณีการรักษาเสริมนั้นอาจปลอดภัยดี แต่บางกรณีการรักษาเสริมอาจส่งผลให้การรักษาหลักตามมาตราฐานการแพทย์ที่ได้รับอยู่นั้นถูกรบกวน จนเกิดผลที่ตามมาร้ายแรง ดังนั้นจึงเป็นเหตุผลที่ผู้ป่วยโรคมะเร็งทุกรายควรจะปรึกษาแพทย์ผู้เชี่ยวชาญของตนเองก่อนที่จะเลือกใช้แนวทางการรักษาแบบผสมผสาน และการแพทย์ทางเลือกเข้ามาเสริม และควรตระหนักว่า การแพทย์ทางเลือกอาจไม่ใช่ทางรอด
ค่าใช้จ่ายในการดูแลรักษา
ค่าใช้จ่ายในการดูแลรักษาโรคมะเร็ง ไม่ว่าจะเป็นเพื่อการรักษาที่หายขาด หรือเพื่อการดูแลแบบประคับประคอง ล้วนแล้วแต่เป็นประเด็นสำคัญในการพิจารณาเนื่องจากเป็นภาวะโรคที่มีค่าใช้จ่ายสูงในการดูแลรักษา สมควรที่จะต้องมีการพิจารณาอย่างถี่ถ้วนถึงผลที่จะได้รับว่าคุ้มค่าเพียงพอกับรายจ่ายหรือไม่ อย่างไร
ความต้องการครั้งสุดท้าย (The living will)
ความต้องการครั้งสุดท้าย หมายถึง การจัดเตรียมเอกสารเพื่อระบุความต้องการของตนเอง ซึ่งในที่นี้หมายถึงผู้ป่วยโรคมะเร็ง ในประเด็นที่เกี่ยวข้องกับความต้องการทางด้านการแพทย์เป็นหลัก ทั้งนี้เพื่อใช้เป็นแนวทางสำหรับการตัดสินใจวางแผนการรักษา อาทิเช่น การใช้หัตการเพื่อยื้อชีวิตออกไป ในกรณีที่ต้องการมีชีวิตอยู่ต่อ เป็นต้น โดยทั่วไปแล้วความสำคัญของความต้องการครั้งสุดท้ายจะมีบทบาทเป็นอย่างยิ่งสำหรับการ
พิจารณา ให้การช่วยเหลือเพื่อยื้อชีวิต หรือปล่อยให้เสียชีวิตตามกลไกธรรมชาติโดยไม่ต้องยื้อเวลาออกไป โดยเฉพาะอย่างยิ่งในช่วงที่ผู้ป่วยใกล้เสียชีวิต ซึ่งไม่มีความสามารถพอที่จะเลือกหรือตัดสินใจได้เอง
ความต้องการครั้งสุดท้าย มีขอบเขตหรือนัยยะทางกฎหมายที่ค่อนข้างแคบ ทั้งนี้เพราะความต้องการครั้งสุดท้ายจะครอบคลุมเพียงประเด็นที่เล็กน้อยเกี่ยวกับความต้องการ หรืออยากที่จะสั่งเสียด้านการแพทย์เป็นหลัก และไม่จำเป็นต้องระบุชื่อของบุคคลอื่นในฐานะพยานที่ต้องรับทราบหรือไม่จำเป็นต้องมีการตีความทางกฎหมายในกรณีที่ความต้องการครั้งสุดท้ายไม่ได้รับการปฏิบัติตาม
มาตรา ๑๒ บุคคลมีสิทธิทำหนังสือแสดงเจตนาไม่ประสงค์จะรับบริการสาธารณสุขที่เป็นไปเพียงเพื่อยืดการตายในวาระสุดท้ายของชีวิตตน หรือเพื่อยุติการทรมานจากการเจ็บป่วยได้
การดำเนินการตามหนังสือแสดงเจตนาตามวรรคหนึ่ง ให้เป็นไปตามหลักเกณฑ์และวิธีการที่กำหนดในกฎกระทรวง เมื่อผู้ประกอบ วิชาชีพด้านสาธารณสุขได้ปฏิบัติตามเจตนาของบุคคลตามวรรคหนึ่งแล้วมิให้ถือว่าการกระทำนั้นเป็นความผิด และให้พ้นจากความรับผิด ทั้งปวง
การรักษาเพื่อยื้อชีวิตผู้ป่วย มีหลากหลายคำจำกัดความ แต่โดยทั่วไปแล้วครอบคลุมถึง การรักษาที่ใช้กลไกหรือใช้เครื่องมือทางการแพทย์เข้าช่วยยืดระยะเวลาของการเสียชีวิตออกไป มักจะกระทำในผู้ป่วยที่มีความรุนแรงของโรคสูง และไม่สามารถรักษาให้หายขาดได้
รูปแบบของการรักษาเพื่อยื้อชีวิตผู้ป่วย มีดังนี้
- การปั๊มหัวใจ (เมื่อผู้ป่วยหยุดหายใจเองหรือหัวใจหยุดการทำงาน)
- การใส่เครื่องช่วยหายใจ
- การให้ยาเพื่อกระตุ้นการบีบตัวของหัวใจและระบบไหลเวียนโลหิต
- การให้สารอาหาร หรือสารน้ำทางหลอดเลือด
- การล้างไต
- การผ่าตัดบางประเภท เช่น การตัดขา การใส่ท่ออาหารทางหน้าท้อง การตัดเนื้อร้ายออกบางส่วนหรือการปลูกถ่ายอวัยวะ เป็นต้น
อนึ่งการให้อาหารหรือน้ำนั้นไม่จัดว่าเป็นการรักษาเพื่อยื้อชีวิตผู้ป่วย เช่นเดียวกันกับการให้ยาหรือการทำหัตถการบางอย่างที่มุ่งหวัง ให้ผู้ป่วยสุขสบายขึ้นบ้างจากความทุกข์ทรมาน ซึ่งก็คือเป็นการดูแลรักษาแบบประคับประคองนั่นเอง
คำถามที่พบได้บ่อย เกี่ยวกับกรณีเอกสารแสดงความยินยอมเสียชีวิตเพื่อให้พ้นความทรมานจากโรคของผู้ป่วยระยะสุดท้าย
เมื่อใดที่เหมาะสมสำหรับการทำเอกสารแสดงความยินยอมเสียชีวิตฯ?
- ควรเป็นช่วงเวลาที่ยังเจ็บป่วยไม่มากนัก กล่าวคือยังมีสติสัมปชัญญะสมบูรณ์ สำหรับการเลือกและตัดสินใจเลือกที่จะได้รับหรือปฏิเสธแนวทางด้านการแพทย์
จะเกิดอะไรขึ้น เมื่อผู้ป่วยมีเอกสารแสดงความยินยอมเสียชีวิตฯ?
- ในกรณีที่ผู้ป่วยไม่สามารถตัดสินใจสำหรับการเลือกการรักษาได้ ไม่ว่ากรณีใดๆก็ตาม ข้อความที่ระบุไว้ในเอกสารแสดงความยินยอมเสียชีวิตฯ ก่อนหน้านี้จะถูกยึดถือเป็นแนวทางหลักในการวางแผนดูแลรักษาของแพทย์ผู้รับผิดชอบ
มั่นใจได้อย่างไรว่าแพทย์ที่ดูแลรักษา ทราบว่าผู้ป่วยมีเอกสารแสดงความยินยอมเสียชีวิตฯ?
- เมื่อใดที่ผู้ป่วยคนใดๆก็ตาม ได้จัดทำเอกสารแสดงความยินยอมเสียชีวิตฯ ขึ้นมาแล้ว ควรแจ้งแก่บุคคลที่ใกล้ชิดไว้เสมอ พร้อมทั้งจัดทำสำเนาเพื่อแจกจ่ายแก่สมาชิกอื่นๆในครอบครัว รวมทั้งเพื่อนๆ ที่ผู้ป่วยต้องการให้ทราบถึงเจตจำนงนั้นและที่สำคัญคือ มอบให้กับแพทย์ที่ดูแลรักษาไว้เสมอ หรือทั้งนี้อาจจะเป็นสถานพยาบาลที่คิดว่าจะได้ไปใช้บริการเป็นไปได้ควรให้สมาชิกในครอบครัวพกพาไว้สำหรับกรณีหลังเสมอ แนะนำว่าไม่ควรเก็บเอกสารแสดงความยินยอมเสียชีวิตฯ ไว้ในสถานที่ที่มิดชิด และไม่มีผู้อื่นทราบ
แพทย์ที่ดูแลรักษา จำเป็นต้องเคร่งครัดเพียงใดกับเอกสารแสดงความยินยอมเสียชีวิตฯ ที่ผู้ป่วยกำหนดขึ้น?
- ไม่จำเป็นเสมอไปที่แพทย์จะทำตามเจตจำนงที่ป่วยกำหนดไว้ทั้งหมดในเอกสารแสดงความยินยอมเสียชีวิตฯ ทั้งนี้ เพราะการพิจารณาต้องขึ้นอยู่กับสติสัมปชัญญะเป็นหลัก รวมถึงต้องพิจารณาว่าสิ่งที่ผู้ป่วยต้องการนั้นไม่ขัดกับหลักกฎหมายของท้องถิ่นนั้นๆ ซึ่งกรณีที่เอกสารแสดงความยินยอมเสียชีวิตฯ นั้นได้รับการปฏิเสธจากแพทย์ในสถานพยาบาลแห่งใดแห่งหนึ่งแล้วนั้น สถานพยาบาลแห่งนั้นควรที่จะช่วยเหลือผู้ป่วยโดยการส่งต่อผู้ป่วยไปยังสถานพยาบาลที่อาจจะตอบสนองเจตจำนงของผู้ป่วยได้ดีกว่า
จะเกิดอะไรขึ้นบ้าง เมื่อผู้ป่วยไม่มีเอกสารแสดงความยินยอมเสียชีวิตฯ?
- ผู้ป่วยอาจได้รับการดูแลรักษาที่ไม่ตรงกับเจตจำนงที่ตนเองต้องการ กรณีนี้แพทย์ที่รักษาจะขอความเห็นจากสมาชิกในครอบครับที่ใกล้ชิด ทางกฎหมายเป็นหลัก โดยลำดับแรกคือ ภรรยา ลำดับต่อไป คือ บุตรที่บรรลุนิติภาวะ บิดามารดา และสุดท้ายคือ พี่น้อง แต่ในบางกรณีก็อาจจะมีปัญหาคือ ญาติในลำดับชั้นต่างๆที่กล่าวมาแล้ว อยู่ห่างไกลไม่สะดวกในการติดต่อ หรือญาติที่กล่าวมาไม่ทราบเจตจำนงของผู้ป่วยเช่นกัน และที่เป็นปัญหามากที่สุดคือ ญาติมีความ คิดเห็นไม่สอดคล้องกับแนวทางที่ผู้ป่วยได้แสดงเจตจำนงไว้ จึงจำเป็นที่ต้องใช้การไต่สวนของศาลเพื่อให้แนวทางการรักษาได้ข้อสรุป ดังนั้นจะเห็นได้ถึงความสำคัญของการเขียนเอกสารแสดงความยินยอมเสียชีวิตฯไว้ล่วงหน้า พร้อมทั้งบอกกล่าวแก่บุคคลใกล้ชิดไว้ก่อน
เมื่อมีเอกสารแสดงความยินยอมเสียชีวิตฯแล้ว จะส่งผลใดๆต่อการรักษา ณ ปัจจุบันหรือไม่?
- ไม่ว่าจะมีหรือไม่มี เอกสารแสดงความยินยอมเสียชีวิตฯ ก็ไม่ส่งผลต่อการรักษา ณ ปัจจุบัน
ผู้ป่วยสามารถปรับเปลี่ยน เจตจำนงที่ระบุในเอกสารแสดงความยินยอมเสียชีวิตฯ ได้หรือไม่?
- ผู้ป่วยสามารถปรับเปลี่ยนได้ตลอดเวลา แต่เมื่อใดก็ตามที่ต้องการเปลี่ยน ควรมีการเซ็นรับรอง และระบุวันที่ให้ชัดเจน พร้อมทั้งกับมีพยานร่วมรับรู้ด้วย ในบางพื้นที่ของสหรัฐอเมริกากำหนดให้เมื่อใดที่ผู้ป่วยมีการปรับเปลี่ยนเจตจำนงในเอกสารแสดงความยินยอมเสียชีวิตฯจะต้องแจ้ง แก่แพทย์ผู้ดูแล ให้เซ็นรับทราบด้วย
เอกสารแสดงความยินยอมเสียชีวิตฯ มีผลขณะที่ผู้ป่วยรักษาตัวอยู่ที่บ้านหรือไม่?
- กรณีที่ผู้ป่วยนั้นพักอาศัยอยู่ที่บ้านแล้ว เกิดภาวะฉุกเฉินขึ้น ระบบบริการฉุกเฉินอาจจะให้การช่วยเพื่อฟื้นคืนชีพแก่ผู้ป่วยตามระบบงานก่อนได้ โดยที่ไม่ทราบว่าผู้ป่วยรายนั้นๆ อาจมีเอกสารแสดงความยินยอมเสียชีวิตฯ อยู่ก่อนแล้วเพื่อแก้ไขปัญหานี้ ในบางพื้นที่ของสหรัฐอเมริกาจึงมีการทำสายข้อมือที่ระบุข้อความว่า “ไม่ต้องช่วยฟื้นคืนชีพ” ไว้ให้แก่ผู้ป่วยขณะพักรักษาตัวอยู่ที่บ้าน
อะไรคือ คำสั่ง “ไม่ต้องช่วยฟื้นคืนชีพ”?
- คำสั่ง “ไม่ต้องช่วยฟื้นคืนชีพ” คือ การรักษาที่แพทย์ผู้ดูแล ได้สั่งการไว้แก่ทีมงานที่ร่วมกันดูแลรักษาผู้ป่วยว่าเมื่อผู้ป่วยหยุดหายใจหรือหัวใจหยุดทำงาน ไม่ต้องมีการช่วยเหลือ ซึ่งสอดคล้องกับลักษณะของคำสั่งการในเอกสารแสดงความยินยอมเสียชีวิตฯ ของผู้ป่วย
อะไรคือ “การตัดสินใจในช่วงใกล้เสียชีวิต”?
- การตัดสินใจในช่วงใกล้เสียชีวิต มักมีความหมายถึง การตัดสินใจถึงการเลือกที่จะได้รับการรักษาอย่างไรเมื่อผู้ป่วยนั้นๆใกล้เสียชีวิตโดยทั่วไปมักจะมีเนื้อหาที่สำคัญเกี่ยวกับการยอมรับหรือปฏิเสธการรักษาเพื่อยื้อชีวิตซึ่งในทางปฎิบัติแล้ว ก็คือการจัดทำเป็นเอกสารแสดงความยินยอมเสียชีวิตฯนั่นเอง
อะไรคือ “สิทธิการตายอย่างสงบ”?
- สิทธิการตายอย่างสงบ หมายถึง การเสียชีวิตโดยปราศจากความเจ็บปวดหรือทุกข์ทรมานซึ่ง มักจะพบได้ในกรณีที่ผู้ป่วยเจ็บป่วยรุนแรงหรือเรื้อรังจนไม่สามารถกลับมาเป็นปกติได้ (พิจารณาที่ความสามารถในการพูดจาสื่อสาร หรือเขียนหนังสือ เป็นเกณฑ์) ในสหรัฐอเมริกานั้น ยังไม่เป็นที่ยอมรับทางกฎหมาย ยกเว้นมลรัฐโอเรกอนที่ควรทราบคือ สิทธิการตายอย่างสงบ นั้นมิใช่การุณยฆาตซึ่งเป็นการให้ยาในขนาดสูงจนผู้ป่วยเสียชีวิตไปในที่สุด
บทบาทของศาสนาหรือการดูแลทางด้านจิตวิญญาณ
- ศาสนาเป็นแหล่งพึ่งพิงที่สำคัญและมีอิทธิพลสูง สำหรับผู้ป่วยโรคมะเร็ง สำหรับการสร้างศรัทธาและเป็นที่ยึดเหนี่ยวจิตใจ บทบาทของผู้นำทางศาสนา เช่น พระสงฆ์หรือนักบวชในแต่ละศาสนา สามารถเข้ามาช่วยเหลือผู้ป่วยในด้านเป็นแหล่งพึ่งพิงทางจิตใจและจิตวิญญาณถึงขนาดที่บางโรงพยาบาลในต่างประเทศ มีการสนับสนุนให้คณะผู้ทำพิธีทางศาสนาเข้ามามีส่วนในการดูแลรักษาผู้ป่วยโรคมะเร็งด้วย
ประเด็นในด้านสมาชิกครอบครัวและผู้ดูแลผู้ป่วย
- การที่ครอบครัวใดๆ มีสมาชิกเกิดเจ็บป่วยด้วยโรคมะเร็งระยะลุกลาม ย่อมก่อให้เกิดความเปลี่ยนแปลงต่อสมาชิกทุกคนในครอบครัวนั้นๆรูปแบบหนึ่งที่พบได้เสมอ คือ การที่สมาชิกในครอบครัวนั้นๆพยายามกระทำทุกหนทางเพื่อแก้ไขปัญหาต่างๆ ให้กับผู้ป่วย ซึ่งเป็นบุคคลอันเป็นที่รักอย่างดีที่สุด ในส่วนของบทบาทหน้าที่ของสมาชิกในครอบครัวก็จะเกิดความเปลี่ยนแปลงไปเช่นกัน เช่น การต้องละจากงานประจำมาดูแลผู้ป่วย การต้องรับบทบาทหัวหน้าครอบครัวหรือหารายได้เข้าครอบครัว เป็นต้น
ในส่วนของผู้ป่วยเองก็เช่นกัน หน้าที่บทบาทของตนเองที่เคยได้ปฏิบัติในครอบครัวก็จะเปลี่ยนแปลงไป เมื่อป่วยด้วยโรคมะเร็ง เช่นสตรีผู้หนึ่งต้องป่วยเป็นมะเร็งระยะลุกลาม ต้องกลายเป็นผู้ที่ไร้สมรรถภาพ ต้องนอนอยู่บนเตียงตลอดเวลา จึงได้สูญเสียบทบาทของการเป็นภรรยาที่คอยดูแลสามี สูญเสียบทบาทของแม่บ้านในการดูแลความเป็นระเบียบเรียบร้อยในบ้าน รวมทั้งสูญเสียบทบาทของมารดาในการดูแลบุตรอีกด้วย ทั้งหลายทั้งปวงเหล่านี้จะเหนี่ยวนำให้สตรีรายนี้เกิดภาวะ “ปฏิกิริยาต่อการสูญเสีย” ซึ่งเป็นรูปแบบหนึ่งของอารมณ์ซึมเศร้า ดังนั้นจึงเป็นการสมควรที่จะต้องเข้าใจในความเปลี่ยนแปลงส่วนนี้ และพร้อมทั้งพยายามช่วยเหลือเกื้อกลูแก่ผู้ป่วย และครอบครัวที่ประสบปัญหาเช่นนี้เสมอ
อีกประเด็นหนึ่งที่จะลืมไม่ได้ คือ ผู้ที่รับหน้าที่ดูแลผู้ป่วยนั้น ถือว่าเป็นบุคคลสำคัญที่ไม่ควรมองข้ามไป เพราะนอกจากที่จะต้องเผชิญกับความหดหู่ และเหนื่อยยากในการดูแลผู้ป่วยแล้ว ต้องอย่าลืมว่าผู้นั้นก็ยังต้องมีภาระในการดูแลรับผิดชอบสุขภาพของตนเองอีกด้วยสิ่งสำคัญคือ ผู้ดูแลผู้ป่วยนั้นควรได้มีเวลาสำหรับการผ่อนคลายจากความคร่ำเคร่งในภาระกิจการดูแลผู้ป่วยด้วย
การเผชิญกับการสูญเสียชีวิต
สำหรับผู้ป่วยและครอบครัวของผู้ที่ป่วยเป็นโรคมะเร็งระยะแพร่กระจายนั้น ย่อมจำเป็นสำหรับการเผชิญกับการสูญเสียชีวิตในเวลาอันไม่ไกล ถ้ากรณีที่ตั้งรับสถานการณ์ได้ดี การเสียชีวิตก็เป็นเพียงแค่สัจธรรมที่มนุษย์ทุกคนต้องเผชิญเท่านั้น แต่ไม่น้อยที่เป็นกรณีที่ผู้ป่วย และ/หรือครอบครัวอยู่ในอาการหวาดกลัวและเจ็บปวด ทรมานกับการเผชิญหน้านี้มีผู้ป่วยโรคมะเร็งระยะแพร่กระจายจำนวนไม่น้อยที่เลือกจะรักษาตัวอยู่ที่บ้านพักของตนจนกระทั่งเสียชีวิตไป ทั้งนี้เพราะการเจ็บป่วยเรื้อรังและยาวนานนั้นทั้งญาติและทีมแพทย์จะสามารถดูแลได้ง่ายกว่าถ้าอยู่ในบ้านพักของตนเอง
การรับมือกับความสูญเสียที่จะเกิดขึ้น
ญาติหรือบุคคลใกล้ชิดของผู้ป่วยจำนวนไม่น้อย จะมีความรู้สึกประหม่าและกังวลเกี่ยวกับปรากฏการณ์ที่จะเกิดขึ้นระหว่างที่ผู้ป่วยเข้าใกล้เวลาของการสูญเสียชีวิต ต่อไปนี้จะเป็นคำแนะนำสำหรับการเตรียมพร้อมเพื่อช่วยให้เข้าใจและรับรู้ถึงสิ่งที่อาจจะเกิดขึ้นได้ เมื่อเวลาแห่งการใกล้สูญเสียชีวิตดำเนินขึ้น
การรับรู้ (สติสัมปชัญญะ)
- ผู้ป่วยหลายรายจะมีอาการสับสน หรือระดับการรู้สติลดน้อยลงไป อาจจะหลายชั่วโมง หรือหลายวันก่อนเสียชีวิตได้ อาการปวดที่เคยมีจะเป็น สัญญาณแรกที่ลดน้อยหายไป การสื่อสารโดยการพูดคุย จะค่อยๆลดลง และมักจะไม่ค่อยสัมพันธ์กับท่าทีที่แสดงออกแต่อย่างไรก็ตาม ผู้ป่วยยังคงมีการรับรู้ด้วยการฟังที่เป็นปกติแต่ไม่สามารถตอบสนองได้อย่างเหมาะสม ดังนั้นคำพูดที่แสดงความห่วงใยจึงยังรับรู้ได้ นอกจากนี้ การสัมผัสเช่น การกอด ก็ยังเป็นสิ่งที่ผู้ป่วยสามารถสัมผัสได้อยู่เช่นกัน
การรับอาหาร
- ก้อนน้ำแข็ง น้ำเปล่า หรือน้ำผลไม้ นั้นสามารถให้ได้เมื่อผู้ป่วยร้องขอ แต่ควรจะหยุดเมื่อมีอาการกลืนลำบากแล้ว ทั้งนี้เพราะผู้ป่วยไม่มีความจำเป็นในการรับสารอาหารเพื่อประโยชน์ระยะยาวแต่อย่างใด สำหรับอาหารแข็งไม่จำเป็นก็ไม่ควรให้เว้นแต่เป็นความประสงค์ของผู้ป่วยเอง สำหรับผู้ป่วยที่ไม่สามารถดื่มน้ำได้จากแก้วเอง การใช้ช้อนตักป้อนเป็นทางเลือกที่สามารถกระทำได้ อีกประการคือการดูแลสุขอนามัยของปากให้ผู้ป่วยก็มีความสำคัญ คือ การใช้ปิโตรเลียมเจลหรือผลิตภัณฑ์อื่นๆ ที่ให้ความหล่อลื่นทาบริเวณริมฝีปากเพื่อป้องกันการแห้งแตก และควรใช้ผ้าเช็ดสารคัดหลั่ง ที่บริเวณมุมปากของผู้ป่วยด้วย
อุณหภูมิกาย
- เมื่อการไหลเวียนของโลหิตเริ่มลดลง มือ เท้าของผู้ป่วยจะเริ่มเย็นลง สีคล้ำขึ้นหรือบางครั้งจะดูว่าซีดลง และเมื่อเวลาผ่านไปจะเริ่มเกิดขึ้นที่ใบหน้า แม้ว่าจะเกิดสิ่งเหล่านี้ขึ้นมาแล้วก็ตามแต่ไม่ได้หมายความว่าผู้ป่วยจะสูญเสียการรับรู้ ในเรื่องของภูมิอากาศ ดังนั้น การให้ความอบอุ่นแก่ร่างกายจึงต้องกระทำอย่างต่อเนื่องต่อไป
การหายใจ
- การหายใจที่ดีที่สุดสำหรับผู้ป่วยในยามนี้ คือท่านอนหงาย หรือท่าตะแคง แต่อาจจะปรับเป็นท่านั่งได้บ้างโดยให้ยึดถือความรู้สึกผ่อนคลายและความสบายของผู้ป่วยเป็นหลักสำคัญ สำหรับออกซิเจนนั้นแนะนำว่าควรให้ แบบทีละน้อยๆบ่อยครั้งที่จะสังเกตเห็นว่าลักษณะการหายใจจะมีรูปแบบที่แปลกไป คืออาจมีช่วงที่เร็ว หรือช้าสลับกันไปมา และอาจมีเสียงครืดคราดในลำคอจากเสมหะซึ่งอาจไม่น่าฟังนัก แต่มิได้หมายความว่าผู้ป่วยรู้สึกไม่สบายแต่อย่างใด
การเคลื่อนไหวแบบแปลกๆ
- พบได้ไม่มากนัก แต่ถ้าเกิดขึ้นมักจะเกิดที่บริเวณแขน ขา หรือใบหน้า หรือบางครั้งอาจจะเกิดอาการควบคุมการขับถ่ายของกระเพาะปัสสาวะและลำไส้ไม่ได้ด้วยเช่นกัน เมื่อผู้ป่วยหยุดหายใจและหัวใจหยุดเต้น จะพบว่าลูกตาหยุดนิ่งและรูม่านตาขยาย สัญญาณเช่นนี้บ่งบอกว่าผู้ป่วยได้เสียชีวิตแล้วในกรณีที่เหตุการณ์นี้เกิดขึ้นในที่พักอาศัยของผู้ป่วยเอง การเรียกหาความช่วยเหลือจากบุคคลที่เหมาะสมเช่นแพทย์หรือบุคลากรในทีมผู้ดูแลเป็นสิ่งสมควร ความเข้าใจเกี่ยวกับภาวะใกล้ตาย
อาการแสดงและอาการที่บ่งว่าใกล้เข้าสู่ช่วงเวลาของการสูญเสียชีวิต
การเปลี่ยนแปลงทางด้านหน้าที่การทำงานของกาย
- ช่วงเวลาการนอนยาวนานขึ้น
- ปลุกตื่นยาก
- สับสนในเรื่องของเวลา สถานที่ หรือบุคคล
- ไม่อยู่นิ่ง หรืออาจจะมีการแกะ ดึง บริเวณที่นอน
- วิตกกังวล ลุกลี้ลุกลน กลัวที่จะอยู่คนเดียวในเวลากลางคืน
- ไม่อยากอาหารหรือน้ำ
สิ่งที่ครอบครัวหรือผู้ดูแลควรกระทำ
- ให้เวลากับผู้ป่วยให้มากขึ้น
- ย้ำเตือนกับผู้ป่วยเสมอว่ามีเราอยู่เคียงข้าง
- ใช้ความเงียบสงบอย่างมีสติ เพราะการใช้คำพูดหรือน้ำเสียงที่แสดงถึงความเชื่อมั่นต่อผู้ป่วยจะช่วยลดการเกิดความ หวาดกลัวหรือความสับสนในผู้ป่วยได้เป็นอย่างดี
- ใช้การประคบเย็น ที่หน้าผาก ใบหน้า และลำตัว แก่ผู้ป่วย
การเปลี่ยนแปลงของสารคัดหลั่ง
- มีเมือกหรือเสมหะมากขึ้นในลำคอ ทำให้ฟังดูมีเสียงที่ทรมาน บางครั้งเรียก “เสียงระรัวแห่งความตาย”
- เสมหะที่เหนียวข้นขึ้น เนื่องจากดื่มน้ำน้อย และทำให้ยากต่อการไอออกมา
สิ่งที่ครอบครัวหรือผู้ดูแลควรกระทำ
- ช่วยลดความเหนียวข้นของเสมหะ ด้วยการเพิ่มความชุ่มชื้นภายในห้อง
- ใช้ก้อนแข็ง หรือหลอดดูดน้ำ ในกรณีที่ผู้ป่วยยังสามารถกลืนได้ ซึ่งวิธีการนี้ช่วยให้เสมหะลดความเหนียวลงได้และ แก้ความกระหายรวมทั้งปากแห้งได้
- เปลี่ยนท่าทางให้ผู้ป่วย เพื่อช่วยระบายสารคัดหลั่งในปาก
การเปลี่ยนแปลงของระบบไหลเวียนโลหิต
- แขน ขา จะเย็นขึ้น
- สีคล้ำขึ้นตามแขน ขา มือ และเท้า ตามมาด้วยการเป็นจุดๆ จ้ำๆ ของเลือด
- ลักษณะดังกล่าวจะแพร่กระจายไปตามร่างกายส่วนอื่นๆ
สิ่งที่ครอบครัวหรือผู้ดูแลควรกระทำ
- ห่มผ้าให้ความอบอุ่น
- ระมัดระวังในการใช้ผ้าห่มไฟฟ้า เพราะอาจจะทำให้เกิดการไหม้แก่ผิวหนังได้
การเปลี่ยนแปลงในระบบการรับรู้
- สายตามองเห็นลดลง
- การได้ยินลดลง ผู้ป่วยส่วนใหญ่จะพูดไม่ได้ แต่ยังสามารถได้ยินอยู่
สิ่งที่ครอบครัวหรือผู้ดูแลควรกระทำ
- เปิดไฟสลัว อย่าเปิดไฟส่องเข้าดวงตาผู้ป่วย
- ยังคงต้องพูดคุยและมีสัมผัสที่เหมาะสม เพื่อแสดงว่าเรายังคงอยู่เคียงข้างผู้ป่วยเสมอ
การเปลี่ยนแปลงการหายใจ
- การหายใจผิดจังหวะ
- หยุดหายใจเป็นช่วงๆ (10-30 วินาที)
สิ่งที่ครอบครัวหรือผู้ดูแลควรกระทำ
- ยกศีรษะผู้ป่วยให้สูงขึ้นโดยหมอนหรือหมุนเตียงให้สูงขึ้น (กรณีใช้เตียงแบบโรงพยาบาล)
การเปลี่ยนแปลงของระบบขับถ่าย
- ปัสสาวะออกลดลง
- ปัสสาวะเข้มขึ้น
- กลั้นปัสสาวะและอุจจาระไม่อยู่
สิ่งที่ครอบครัวหรือผู้ดูแลควรกระทำ
- ใส่ผ้าอ้อมอนามัยแก่ผู้ป่วย
- เรียนรู้การใช้สายสวน ในกรณีที่จำเป็น
อาการที่บ่งชี้ว่าเสียชีวิตแล้ว
สิ่งที่ครอบครัวหรือผู้ดูแลควรกระทำ
- ติดต่อผู้มีอำนาจในการตรวจสอบการเสียชีวิต และออกเอกสารสิทธิ์ในท้องที่มายืนยันหรือพิสูจน์
ปฏิกิริยาต่อการสูญเสียบุคคลอันเป็นที่รัก
เมื่อใดก็ตามที่มีการสูญเสียบุคคลอันเป็นที่รัก ผู้ใกล้ชิดย่อมต้องมีความเศร้าโศกเสียใจเกิดขึ้นได้ ลักษณะปรากฎการณ์เช่นนี้ เรียกว่า“ปฏิกิริยาต่อการสูญเสียบุคคลอันเป็นที่รัก” ซึ่งเป็นไปตามธรรมชาติ และอาจมีความแตกต่างกันได้ในแต่ละบุคคลทั้งด้านอารมณ์ ที่อาจมีความหลากหลาย หรือระยะเวลาที่อาจจะสั้น-ยาวแตกต่างกัน รวมถึงการแสดงออกทางด้านพฤติกรรมด้วย ทั้งนี้อาจเพราะมีความแตกต่างทางด้านปัจจัยทางศาสนา และสังคม-วัฒนธรรมด้วย
การสูญเสียภายหลังการเจ็บป่วยที่ยาวนาน
“ปฏิกิริยาต่อการสูญเสียบุคคลอันเป็นที่รัก” ในกรณีของการเจ็บป่วยยาวนานแล้วเสียชีวิตนั้น เป็นสิ่งที่พอจะคาดการณ์ได้ และช่วยให้ครอบครัวค่อยๆ ปรับสภาพรับกับสิ่งที่จะเกิดขึ้นจริงๆในอนาคตได้พอควร ในระหว่างที่ผู้ป่วยกำลังเผชิญหน้ากับความตายอยู่อย่างช้าๆนั้น เหล่าผู้ใกล้ชิดจะค่อนข้างรับสภาพได้ แต่เมื่อเวลาแห่งการสูญเสียคืบคลานเข้ามาจริงๆ ก็ยังพบว่าส่วนหนึ่งก็มีปฏิกิริยาแห่งการสูญเสียไม่น้อยเช่นกัน
ภาวะโรคซึมเศร้ารุนแรงและภาวะแทรกซ้อนจาก“ปฏิกิริยาต่อการสูญเสียบุคคลอันเป็นที่รัก”
ภายหลังการสูญเสียบุคคลอันเป็นที่รักได้จากไปนั้น การโศกเศร้าเสียใจ เจ็บปวด โกรธ ร้องไห้ และซึมเศร้า ย่อมเป็นธรรมดาที่จะเกิดขึ้นได้สิ่งสำคัญคือ การแยกแยะให้ได้ว่า ระดับคือปกติธรรมดา หรือระดับไหนคือระดับที่เรียกว่าเจ็บป่วยรุนแรงแล้ว ซึ่งพบว่า “ปฏิกิริยาต่อการสูญเสียบุคคลอันเป็นที่รัก” นั้นสามารถเป็นสาเหตุนำไปสู่การเกิดโรคซึมเศร้าได้ประมาณ 20% ซึ่งกรณีของการเกิดเป็นโรคซึมเศร้าแล้วนั้น จำเป็นต้องได้รับการรักษาเสมอ
การเปลี่ยนแปลงภายในครอบครัว
การสูญเสียสมาชิกไปหนึ่งคน ย่อมส่งผลต่อความเปลี่ยนแปลง ทั้งนี้ทัศนะคติและพฤติกรรมที่แสดงออกของครอบครัวจะขึ้นอยู่กับอิทธิพลของวัฒนธรรม และความสัมพันธ์ขั้นพื้นฐานของเหล่าสมาชิกเอง สิ่งสำคัญคือ การเปิดใจและสื่อสารกันของสมาชิกที่เหลือจะเป็นตัวช่วยประคับ-ประคองให้ผ่านวิกฤติไปได้ด้วยดี นอกจากนี้การพูดคุยและถกกันในประเด็นเกี่ยวกับความรับผิดชอบและหน้าที่ของสมาชิกที่เหลือก็เป็นสิ่งจำเป็น
การช่วยเหลือแก่เด็กที่ประสบภาวะ “ปฏิกิริยาต่อการสูญเสียบุคคลอันเป็นที่รัก”
ผู้ใหญ่มักจะคิดเสมอว่าเด็กไม่เข้าใจในเรื่องความตาย ซึ่งไม่จริงเลย ทั้งนี้เพราะอายุของเด็กแต่ล่ะช่วงวัยจะเรียนรู้ถึงการตายได้แตกต่างกัน กล่าวคือ เด็กก่อนวัยเรียนนั้น คิดว่าความตายเป็นเรื่องชั่วครั้งชั่วคราวและผู้ที่ตายจะกลับมามีชีวิตใหม่ได้ ส่วนเด็กวัย 5-9 ปีนั้น จะเข้าใจว่าบุคคลที่ ตายนั้นคือ ได้ไปที่ไหนสักแห่งหนึ่ง เพียงสักระยะ ทำให้ไม่ได้เห็นในช่วงนี้ แต่เด็กอายุหลัง 9 หรือ 10 ปี ไปแล้วจะเข้าใจได้แล้วว่าคนที่ตายไปแล้ว นั้นหมายถึงอย่างไร ตามที่คนทั่วไปเข้าใจได้ เด็กที่ประสบภาวะ “ปฏิกิริยาต่อการสูญเสียบุคคลอันเป็นที่รัก” จะไม่มีกลไกตามธรรมชาติในการกลับคืนสู่ปกติอย่างเช่นผู้ใหญ่มี เด็กเหล่านั้นจะมีอารมณ์โศกเศร้า โกรธ รู้สึกผิด ไม่ปลอดภัย และวิตกกังวล บางครั้งเด็กจะแสดงอารมณ์โกรธผ่านทางญาติที่เหลืออยู่ ซึ่งอาจส่งผลต่อพัฒนาการในอนาคตได้ บ่อยครั้งที่เด็กจะคิดว่าความตายที่เกิดขึ้นนั้น เค้ามีส่วนในความผิดด้วย โดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อเด็กเหล่านั้นเคยคิดอยากให้คนผู้นั้น ตายจริงๆ ด้วย โดยอาจจะแสดงออกมาในรูปแบบของการฝันร้าย หรือการแสดงออกมาในพฤติกรรมที่ดูเด็กกว่าอายุจริง บางกรณีเด็กบางคนจะ พยายามทำให้ดูว่าไม่ได้รับผลกระทบจากการสูญเสีย แต่ก็ไม่สามารถทำได้ตลอด เพราะก็มีช่วงเวลาที่ได้แสดงออกมาว่าสูญเสียสิ่งอันเป็นที่รักไป
การพูดคุยกับเด็กเกี่ยวกับเรื่องความตายหรือการสูญเสีย
โดยปกติแล้วผู้ปกครองส่วนมากจะไม่ปรารถนาที่จะพุดคุยเรื่องความตายกับเด็กๆ ในปกครองของตนเองเพราะพวกเขาเหล่านั้นไม่ต้องการกับการเล่าเรื่องดังกล่าว แต่อย่างไรก็ดี การได้พุดคุยกับเด็กๆ เรื่องความสูญเสียที่เกิดขึ้น ก็เป็นการช่วยให้เขาเหล่านั้นเผชิญกับความกลัวได้ดีขึ้นปฏิกิริยาของเด็กต่อการสูญเสียชีวิต หรือการตายนั้นแตกต่างจากผู้ใหญ่เป็นอย่างมาก กล่าวคือ เด็กอาจจะเป็นไปในรูปแบบของคำถามที่เกี่ยวข้องกับความตาย ซึ่งอาจจะก่อให้เกิดความไม่เหมาะสมหรือทำให้ผู้ใหญ่อารมณ์เสียได้ ดังนั้นผู้ใหญ่จะต้องพึงระลึกล่วงหน้าไว้ก่อนเสมอบทบาท ที่ดีที่สุดที่ผู้ใหญ่ควรกระทำคือการรับฟังอย่างตั้งใจและละเอียดอ่อน ต่อไปนี้คือ แนวทางหรือคำแนะนำสำหรับการพูดคุยกับเด็กในเรื่องของการสูญเสีย หรือความตาย
- อธิบายสิ่งที่เกิดขึ้นโดยใช้ภาษาที่คาดว่าเด็กจะสามารถเข้าใจได้ พึงระลึกไว้ว่าเด็กจะทราบว่าเราปกปิดอะไรเอาไว้ ดังนั้นการพูดอย่างเปิดเผย ตรงไปตรงมาและเต็มไปด้วยความปรารถนาดีจึงเหมาะสมที่สุด
- สนับสนุนให้มีการสนทนาเกิดขึ้น รับฟังและยอมรับในความรู้สึกที่เกิดขึ้นเหล่านั้น
- พยายามตอบคำถามให้กระชับและใช้คำพูดที่ง่ายๆ ไม่ซับซ้อน การบอกกล่าวกับเด็กว่า เค้ายังเด็กเกินกว่าที่จะเข้าใจในสิ่งที่เกิดขึ้นทั้งหมด ก็ยังดีกว่าการที่ไม่ตอบคำถามอะไรแก่เด็กเลย
- ยืนยันกับเด็กๆเหล่านั้นว่า ยังมีคนที่รักและเอาใจใส่ พร้อมจะดูแลอยู่
- แสดงออกถึงสิ่งที่รู้สึกอยู่ภายใน แสดงตนว่าเรายังเป็นที่พึ่งพิง และพร้อมช่วยเหลือเด็กๆเหล่านั้น มากเท่าที่จะมากได้
- แบ่งปันความรู้สึก ร่วมกับเด็ก เช่น สามารถถ่ายทอดให้เด็กรับรู้ได้ว่าคุณเองก็เจ็บปวดไม่น้อยสำหรับการสูญเสียที่เกิดขึ้น ในทางตรงกันข้าม ถ้าผู้ใหญ่พยายามเก็บซ่อนความรู้สึกแล้ว เด็กจะคิดว่าผู้ใหญ่ไม่อยากแบ่งปันความรู้สึกใดๆด้วย
ผู้ปกครองนั้นมีความต้องการในการปกป้องบุตรหลานของตนเองเสมอ แต่เด็กๆ เหล่านั้นควรได้รับโอกาสในการมีส่วนร่วมกับการสูญเสียที่เกิดขึ้น การอนุญาตให้เข้าร่วมงานพิธีศพ ถือว่าเป็นการช่วยให้เด็กๆเหล่านั้นยอมรับเรื่องการสูญเสียได้ดีมากขึ้น แต่ควรที่จะมีการเตรียมพร้อมสำหรับสิ่งที่เด็กๆเหล่านั้นอาจจะได้เห็น หรือได้ยินจากในงานพิธีศพ เช่น บอกล่วงหน้าว่า เด็กๆอาจจะเห็นภาพของผู้คนมากมายที่กำลังร้องไห้ ซึ่งถือว่าเป็นเรื่องปกติธรรมดาสำหรับงานพิธีเช่นนี้ ในบางกรณีที่เด็กปฏิเสธที่จะไปงานพิธีศพ ผู้ใหญ่ก็ไม่ควรบีบบังคับ